بیماری هانتینگتون: پیش آگهی و امید به زندگی چیست؟

بیماری های روانی مااند بیماری هانتینگتون ممکن است در بسیاری از افراد به وجود بیاید. همان طور که بیماری های جسمانی باعث آزار و اذیت ما می شوند بیماری‌ های روانی هم اینگونه هستند. درمان بیماری های جسمانی اگر به صورت مفید و مدیریت شده انجام شود خوب است. از آن سمت هم بیماری های روانی با مدیریت درست درمان می شوند. علائم هر بیماری روانی ممکن است در هر فردی متفاوت باشد. نکته ای که باید بدانید نحوه مدیریت این بیماری ها است. یکی از تکنیک های مدیریت این اختلالات استفاده از مشاوران است. هر اختلالی می تواند به علت یک اتفاق ناگوار به وجود آمده باشد.

خیلی از افراد به عنوان مثال ممکن است بعد از یک تصادف رانندگی دیگر سوار ماشین نشوند یا این که از سوار شدن به ماشین ترس داشته باشند. به عنوان مثال دیگر افرادی هستند که در دوران نوجوانی دچار مشکلات خانوادگی شده اند ممکن است در آینده و حتی در زمان ازدواج هم این تصویری که در آن دوره در ذهنشان بوده است به همراه داشته باشند. اختلالات شخصیت همیشه ناشی از یک اتفاق ناگوار است. در ادامه این مقاله که در وبسایت همکده به عنوان اولین و بزرگ ترین مرکز مشاوره تلفنی  آنلاین روان شناسی در ایران و ارائه دهنده خدمات مشاوره و روان شناسی نوشته شده است می خواهیم در ارتباط با بیماری هانتینگتون: پیش آگهی و امید به زندگی چیست؟ صحبت کنیم.

بیماری هانتینگتون نادر است، اما یک بیماری فانی است

بیماری هانتینگتون نادر است، اما یک بیماری فانی است. پذیرش آن احتمالاً دشوار است، اما اگر تشخیص داده شده است که شما یا کسی که دوستش دارید، بیماری هانتینگتون باشد، احتمالاً بر اثر بیماری یا یکی از علائم آن خواهد مرد. قبل از این که در مورد پیش آگهی و امید به زندگی فردی با بیماری هانتینگتون بحث کنیم، با جزئیات بیشتری به بررسی این بیماری خواهیم پرداخت. بهتر است درباره تأثیرات بیماری هانتینگتون بیشتر بدانید.

بیماری هانتینگتون چیست؟

بیماری هانتینگتون یک بیماری نادر مغزی است که شامل تجزیه سلول های عصبی است. در اواخر دهه 1800 توسط جورج هانتینگتون کشف شد، این بیماری ناشی از نقص ژن در کروموزوم 4 است. به طور خاص، این ژن HTT است. این ژن مسئول ایجاد پروتئینی شناخته شده به نام huntingtin یا HTT است و اعتقاد بر این است که به سلول های عصبی شما کمک می کند. آن ها را قوی نگه می دارد، از تخریب خود جلوگیری می کند و می تواند برای عضلات شما نیز مفید باشد. یک ژن جهش یافته HTT هانتینگتین جهش یافته را ایجاد می کند، که ممکن است به جای کمک به سلول های عصبی شما حمله کند.

از دست دادن عملکردهای اساسی در مغز

با شروع تجزیه سلول های عصبی، شما شروع به از دست دادن عملکردهای اساسی در مغز خود می کنید. عضلات شما شروع به از دست دادن عملکرد خود می کنند و می توانند به صورت غیرارادی دچار لرزش شوند. همچنین تعادل خود را از دست خواهید داد. علاوه بر این ، صحبت شما دشوارتر خواهد شد و به زودی برای گذراندن روز خود به مراقبت تمام وقت نیاز خواهید داشت.

نکته ای در ارتباط با این زمینه

از آنجا که بیماری هانتینگتون یک بیماری ژنتیکی است، یک فرد مبتلا به این بیماری 50 درصد احتمال دارد که آن را به فرزندان خود منتقل کند. اگرچه به طور معمول در بزرگسالان بین 30 تا 50 سال ایجاد می شود، علائم می توانند در اوایل دو سالگی یا در اوایل 80 سالگی ظاهر شوند.

امید به زندگی در بیماری هانتینگتون

یکی از جنبه های ناامید کننده (یا به طور بالقوه مثبت) در مورد بیماری هانتینگتون این است که پیش بینی امید به زندگی دشوار است. پس از تشخیص، کسی ممکن است فقط ده سال زندگی کند یا ممکن است تا 30 سال زنده بماند. اگر در سنین میانسالی بیماری را تشخیص داده شده باشید، به این معنی است که شما می توانید امید به زندگی طبیعی داشته باشید. گفته می شود، دریافت تشخیص در سنین جوانی بسیار ترسناک و دشوار است و پذیرش آن دشوار است، به ویژه اینکه هیچ جدول زمانی واقعی برای پیش بینی طول عمر شما وجود ندارد.

برخی از عواملی که می توانند امید به زندگی شما را تحت تأثیر قرار دهند عبارتند از:

مبتلا بودن به بیماری نوجوانان هانتینگتون

این یک نوع نادر از بیماری هانتینگتون است که معمولاً قبل از 20 سالگی ظاهر می شود. علائم آن معمولاً شدیدتر است و افراد مبتلا به آن به ندرت بیش از ده سال عمر می کنند.

• نشان دادن علائم بیشتر در اوایل می تواند به معنای امید به زندگی در کوتاه مدت باشد
• گاهی اوقات، علائم در مدت زمان طولانی ظاهر می شوند. در مواقع دیگر، ممکن است علائم بیشتری به یک باره تجربه کنید.
• درمان بیماری هانتینگتون می تواند روند پیشرفت بیماری را کند کند، بنابراین شما بیشتر عمر می کنید
• گر چه درمانی وجود ندارد، اما درمان علائم و داشتن یک سبک زندگی سالم می تواند طول عمر شما را تا حدودی افزایش دهد.
• اجتناب از شرایطی که می تواند شما را صدمه بزند یا بکشد

به عنوان مثال، بسیاری از بیماران مبتلا به بیماری هانتینگتون می توانند به دلیل زمین خوردن از دنیا بروند ، بنابراین با جلوگیری از زمین خوردن یا موقعیت های خطرناک ، خود را ایمن نگه دارید

درمان علائم افسردگی

افسردگی می تواند در بیماران مبتلا به بیماری هانتینگتون ایجاد شود و حتی پریشانی جسمی و روحی بیشتری ایجاد کند.

نکته ای در ارتباط با این زمینه

به طور خلاصه، اقدامات و اقدامات خاصی وجود دارد که می توانید برای افزایش طول عمر خود انجام دهید. با این حال، پیش بینی پیشرفت بیماری دشوار است. به همین دلیل داشتن یک سیستم پشتیبانی و لذت بردن از زندگی بسیار مهم است. تمرین ذهن آگاهی می تواند در این زمینه به شما کمک کند. همچنین مهم است که به موقع تشخیص داده شود. درباره تأثیرات بیماری هانتینگتون بیشتر بدانید.

علائم اولیه بیماری هانتینگتون

علائم اولیه بیماری هانتینگتون ممکن است واضح نباشد. ممکن است شخصی با این علائم فکر کند که تازه پیر شده است، یک مرحله را پشت سر می گذارد یا اینکه یک روز اضافی ناشیانه را پشت سر می گذارد. با این حال، اگر علائم خود را پیگیری کنید یا بدانید که در معرض ابتلا به بیماری هانتینگتون هستید، می تواند چشم باز باشد. علائم شامل:

• ممکن است احساس عصبانیت کنید.
• شما ممکن است دچار انقباض یا تکان خوردن شوید، حتی اگر چیز زیادی برای عصبی شدن نداشته باشید.
• همه گاهی اوقات کمی ناآرام می شوند، اما افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون حتی ممکن است بیش از حد معمول احساس بی قراری کنند.
• ممکن است دست و پا چلفتی را تجربه کنید. باز هم، همه کمی دست و پا چلفتی هستند، اما شما ممکن است بیش از گذشته دست و پا چلفت شوید.
• هنگام راه رفتن ممکن است احساس عدم تعادل کنید.
• این ممکن است منجر به مسافرت یا سقوط شود، که می تواند به شما آسیب برساند.
• هنگام نوشتن ممکن است متوجه شوید که دست خط شما بدتر شده است.
• ممکن است در انجام کارها مشکلی داشته باشید. به عنوان مثال، ممکن است رانندگی سخت تر باشد.
• ممکن است از دست دادن حافظه کوتاه مدت داشته باشید.
• برخی از افراد ممکن است در شکل گیری مشکل داشته باشند
• شرایط جدید اگر همیشه فردی بوده اید که به سرعت با شرایط جدید سازگار می شوید، اما ناگهان با مشکل رو به رو می شوید، این ممکن است یکی از علائم بیماری باشد.
• ممکن است احساس افسردگی ، تحریک پذیری یا بی حسی کنید.
• شاید نتوانید وظایف خود را به خوبی سازماندهی کنید.
• ممکن است تکانشی رفتار کنید. هر کس گاهی اوقات کمی تکانشی می یابد ، اما مبتلایان به بیماری هانتینگتون علائم تکانشگری بیشتری را نشان می دهند.

صحبت با یک درمانگر در هنگام بروز علائم

اگر هر یک از این علائم را تجربه کرده اید، بهتر است با یک دکتر صحبت کنید. آن ها قادر خواهند بود سایر بیماری ها را رد کرده و تشخیص دهند که شما به بیماری هانتینگتون مبتلا هستید یا خیر. یک آزمایش ساده ژنتیکی تمام آن چه برای تشخیص دقیق لازم است، است. در صورت ابتلا به این بیماری، ابتلا به آن در مراحل اولیه می تواند به شما در شروع درمان ها و مدیریت بیماری کمک کند.

علائم پیشرفته در بیماری هانتینگتون در افراد مختلف

همان طور که قبلاً گفته شد، پیشرفت بیماری هانتینگتون برای هر فرد منحصر به فرد است. برای برخی از افراد، ممکن است علائم آن ها سال ها بدتر نشود، در حالی که دیگران سریعاً کاهش می یابند. افراد دیگری که تشخیص داده می شوند می توانند انگیزه خود را از دست داده و تسلیم بیماری شوند. با این حال، ممکن است با حفظ سلامتی خود، علائم بیماری را برای مدتی دفع کنید تا بیماری به مرحله پیشرفته برسد.

علائم پیشرفته شامل موارد زیر است:

• ممکن است حرکات تندتر در بدن خود را تجربه کنید. با کاهش توان عضلات، ممکن است مرتباً آن ها تکان بخورند، که می تواند احتمال آسیب دیدگی شما را افزایش دهد.
• گفتار شما بدتر خواهد شد. از آنجا که عضلات گفتار را کنترل می کنند، بدون کمک گفتاردرمانگر صحبت کردن دشوارتر خواهد بود.